Cаша Калінкін. Скрын відэа dzimnar / YouTube
Хвароба, на якую пакутуе Саша Калінкін, называецца спінальная мышачная атрафія (СМА).
Па словах мужчыны, першыя праявы гэтага генетычнага захворвання ў яго пачаліся ў падлеткавым узросце:
«Я памятаю, што гуляў у баскетбол, валейбол, бегаў і было ўсё выдатна. Потым у нейкі момант я адчуў слабасць. Падумаў, што хіба стаміўся, не паспаў, не паеў. Адчуваў, што не магу бегчы, займацца. Гэта пачало патрохі прагрэсаваць. І ў нейкі момант бацькі спужаліся, вырашылі, што трэба нешта рабіць. Мяне павезлі ў неўралагічны цэнтр у Салігорску. Паглядзелі. Ніхто нічога не зразумеў. Адправілі ў Мінск да прафесара. Я там ляжаў доўгі час у бальніцы».
Калінкін згадвае, што дактары зрабілі яму генетычны аналіз, але нічога не вызначылі. У выніку не было адпаведнага лячэння. Стан хлопца пагаршаўся.
«У нейкі момант я зразумеў, што не магу ўстаць без дапамогі рук. Стала зразумела, што нешта не так. Я рос, а мышцы не раслі. Зрабілі новы аналіз і вызначылі, што гэта СМА», — расказвае Калінкін.
Па словах мужчыны, у той час не было ўколаў ад СМА, і ўсё лячэнне яго хваробы заключалася ў лячэбнай фізкультуры, уколах прэпаратаў, якія паляпшаюць перадачу нервовых імпульсаў. У выніку стан пастаянна пагаршаўся.
«У нейкі момант я зусім не мог самастойна падняцца з падлогі. І гэта было страшна, — расказвае Калінкін і з гумарам дадае: — Маё захворванне выратавала мяне ад наркаманіі, алкагалізму і турмы».
Саша Калінкін цяпер жыве ў Польшчы. Легальны статус дазволіў мужчыне прайсці спецыяльную медычную камісію, па выніках якой у лістападзе 2023 года яго ўзялі ў праграму лячэння хваробы.
«Адзін укол у пазваночнік каштуе 150 тысяч даляраў. Я пытаюся ў доктара: «А што я буду вам вінен?» Мне адказалі: «Нічога».
Як патлумачыў Калінкін, спачатку робіцца адзін укол, затым праз два тыдні другі. Затым укол раз на некалькі месяцаў, а пазней — раз на паўгода. А працягвацца гэта можа, па словах мужчыны, «ці да канца жыцця, ці пакуль неабходна».
Чытайце яшчэ:
«У мяне самая дарагая хвароба ў свеце». Беларускі стэндапер расказаў пра страшнае захворванне
У Беларусі ўпершыню зацвердзілі пратакол лячэння дзяцей са СМА
